ADOS-2 Kraków

Czym jest, a czym nie jest  autyzm?

​

Autyzm (ASD) nie jest chorobą, lecz zaburzeniem neurorozwojowym. Nie znamy obecnie przyczyn ASD ani nie ma jednego lekarstwa, które miałoby kogoś “wyleczyć” z autyzmu. Przyjmuje się, iż jest to wrodzona specyfika funkcjonowania mózgu, oparta na neuroróżnorodności - ani gorsza, ani lepsza, po prostu inna. Jednak zarówno mózg neurotypowy jak i neuroatypowy pozostaje przez całe życie plastyczny, więc konkretne i specjalistyczne oddziaływania terapeutyczne pomagają nabyć umiejętności pozwalających na poprawę jakości życia osób z ASD i ich rodzin. 

Zdecydowanie łatwiej byłoby rozpoznawać kto jest w spektrum, a kto nie, gdyby można kierować się zewnętrznymi cechami, różnicami np. w postaci innej budowy ciała czy zmian w poruszaniu się. Diagnoza całościowych zaburzeń rozwojowych, opiera się jednak na rozpoznawaniu symptomów obserwowalnych wyłącznie w zachowaniu konkretnej osoby.

Nazwa spektrum ma odzwierciedlać pewne kontinuum i różnorodność sposobów funkcjonowania poszczególnych pacjentów z tą samą kategorią diagnostyczną. Są to rozpiętości pomiędzy takimi kwestiami jak np.: 

• osoby mówiące używające kwiecistego języka <-> osoby nie posługujące się mową, 

• autoagresywne <-> wycofanych, 

• z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu głębokim <-> z poziomem inteligencji powyżej przeciętnej,

• z mniejszym lub większym nasileniem stereotypowych  zachowań, 

• z silniejszym lub słabszym występowaniem ograniczonych i intensywnych wzorców zainteresowań 

 

Wszystkie te osoby jednak przejawiają pewnego typu zaburzenia w sferze interakcji społecznych i komunikacji, które wynikają z braku rozumienia teorii umysłu i zdolności do mentalizacji. 

 

Przykładowe przejawy trudności dotyczących komunikowania i kontaktu społecznego, występujące u osób z diagnozą autyzmu to:

• nawiązywanie, podtrzymywanie i wykorzystanie kontaktu wzrokowego do tzw. moderowania interakcji, np. poprzez wymianę spojrzeń;  

• okazywanie pozytywnej ekspresji mimicznej;  

• ogólna gotowość dziecka do kreowania/inicjowania interakcji z innymi osobami,

• emocjonalne dostrajanie się do emocji wyrażanych przez innych;

• ze zdolnością wyboru adekwatnych zachowań w zależności od kontekstu sytuacyjnego, 

• czerpanie informacji  o stanie drugiej osoby z jej spojrzenia, mimiki, gestykulacji;  

• nawiązywaniu i podtrzymywaniu relacji z innymi ludźmi i ze światem;  

 

Uwaga! Powyżej nie zamieszczono kryteriów diagnostycznych, lecz pewne kategorie zachowań społecznych. Kryteria diagnostyczne można znaleźć w klasyfikacjach ICD-11 i DSM-V.

 

Test ADOS-2 - złoty standard

Wiedza na temat zaburzeń ze spektrum autyzmu wciąż rośnie, wobec czego wytyczne w podręcznikach klasyfikacyjnych zaburzeń psychicznych ICD-11 (w Polsce w 2024 roku wciąż ICD-10) i DSM-V, dotyczące diagnozy, również się uaktualniają. Diagności oprócz szczegółowej wiedzy dysponują obecnie również wystandaryzowanymi narzędziami, tj. ADOS-2. Wobec tego testu zgromadziło się wiele oczekiwań i niektórzy wciąż uważają, że sam wynik badania informuje o tym, czy ktoś otrzyma diagnozę autyzmu czy nie. W odniesieniu do testu ADOS-2 pojęcie złotego standardu oznacza narzędzie o najlepszych właściwościach psychometrycznych spośród narzędzi obserwacyjnych. 

Należy jednak pamiętać, że test jest jedynie (i aż), narzędziem w rękach badacza. Oddaje tylko pewien wycinkowy zakres informacji o tym, jak dana osoba w tym konkretnym momencie funkcjonuje. Zdarzają się w życiu każdego z nas momenty, kiedy nasilenie cech charakterystycznych dla ASD rośnie np. w czasie choroby czy pewnych kryzysów psychicznych. Wykonanie wówczas badania testem ADOS-2, bez uwzględnienia kontekstu w jakim badany się znajduje, byłoby niemiarodajne i niezgodne z kryteriami diagnostycznymi. Badany nie może być w dyskomforcie psychofizycznym spowodowanym np. infekcją. Dlatego tak ważne jest udzielenie wszelkich informacji doświadczonemu klinicyście, który ma świadomość tego jak wygląda proces diagnostyczny i współpracuje ze specjalistycznym zespołem. Orzekanie po 15 minutach spotkania, że “może to autyzm i trzeba wykonać test”, pozostaje etycznie wątpliwe, a niestety niekiedy można spotkać się z taką praktyką.

 

Długi proces przed postawieniem diagnozy autyzmu

Pierwszymi osobami, które mogą zaobserwować nietypowe zachowania dzieci, są rodzice. To oni mają największe możliwości wczesnego obserwowania rozwoju dziecka i konsultowania niepokojących objawów z odpowiednimi specjalistami. 

Zazwyczaj to pediatra jest pierwszym specjalistą, do którego zwracają się rodzice. Należy jednak mieć na uwadze, to że znajomość specyfiki ASD nie leży w zakresie obowiązków pediatry, mimo że wielu lekarzy uzupełnia swoją wiedzę o te zagadnienia. Nieprawdą jest że ”chłopcy tak mają, że później zaczynają mówić, i że dziecko wyrośnie”. Rodzic, którego niepokoi funkcjonowanie dziecka, często powinien zaufać swojej intuicji i zasięgnąć drugiej opinii, a także wykonywać wszystkie badania kontrolne i przesiewowe. 

Pewne dzieci znajdują się w tzw. grupie podwyższonego ryzyka np. z powodu wcześniactwa, hipotrofii, występowania tych lub innych zaburzeń w rodzinie dziecka. Gdy lekarz stwierdza nieprawidłowości w prawidłowym rozwoju dziecka, jest ono kierowane do dalszej diagnozy specjalistycznej.

 

Czym jest diagnoza wielospecjalistyczna?

Diagnoza obejmuje między innymi proces interpretowania przejawów zachowania, nadawania im pewnych kategorii według ogólnych kryteriów, rozumienia przyczyn tych zachowań, a także ich następstw i tworzenia propozycji oddziaływań terapeutycznych. Wymaga szczegółowego określenia poziomu funkcjonowania danej osoby na wielu płaszczyznach życia. Istotne jest opracowanie indywidualnych zasobów np. poziomu inteligencji, ale także obszarów deficytowych, wymagających usprawniania. 

Wielospecjalistyczna diagnoza całościowych zaburzeń rozwoju (diagnoza według standardu MAA - Multi–Agency Assessment) jest to wieloetapowe postępowanie, przeprowadzane przez zespół specjalistów, w którego skład wchodzą: 

• lekarz psychiatra, 

• psycholog

• neurologopeda

• i/lub pedagog specjalny. 

​

Każda z tych osób specjalizuje się w pewnym obszarze funkcjonowania człowieka, dopełniając tym samym wiedzę i sposób jego rozumienia z wielu perspektywy. Takie interdyscyplinarne podejście pozwala wykluczyć wiele zaburzeń, które mają te same lub podobne objawy. 

W celu wykluczenia innych przyczyn dla których dziecko mogłoby mieć pewne trudności komunikacyjne zaleca się wykonanie dodatkowych badań. Do najczęstszych należą: 

• badanie wzroku,

• badanie słuchu, 

• badanie laryngologiczne, 

• neurologiczne, 

• genetyczne,

• lekarskie: morfologia, próby wątrobowe, poziom wit. D, poziom żelaza, na pasożyty itp.

• neuroobrazowanie EEG,

• badanie poziomu inteligencji.

 

Zaburzenia ze spektrum autyzmu różnicuje się najczęściej z:

• niepełnosprawnością intelektualną określonego stopnia (chociaż ASD często współwystępuje z NI),

• zaburzeniami lękowymi, 

• zaburzeniami opozycyjno-buntowniczymi, 

• psychotycznymi: schizofrenią, depresją. 

• zaburzeniami semantyczno-pragmatycznymi, 

• zaburzeniami przetwarzania słuchowego, 

• ADHD, 

• dysleksją, 

• afazją

• mutyzmem wybiórczym.

Odróżnienie zatem jednostek chorobowych wymaga od diagnosty szeroko pojętej wiedzy i rozumienia zarówno tego czym autyzm jest, - ale też nie jest a także znajomości kryteriów diagnostycznych innych zaburzeń.

Proces diagnozy wymaga szczegółowego zebrania wywiadu rozwojowego z rodzicami dziecka, analizy wszelkiej, dotychczasowej dokumentacji, przeprowadzenia obserwacji i dostosowanych do wieku dziecka testów. Testy przybierają formę gier i zabaw, w trakcie których diagnosta bada zachowania społeczne tj. proszenie o coś, dzielenie się czymś (pokazywanie), wskazywanie, spontaniczne inicjowanie kontaktu itp. 

​

W Centrum Terapii Dziecięcej Toto pod Krakowem możemy przejść z Państwem przez konsultację psychologiczną, neurologopedyczną oraz zrealizować test ADOS-2. Zgromadzona dokumentacja pomoże lekarzowi psychiatrze podjąć ostateczną decyzję. 

​

Jaki jest cel diagnozy?

Im wcześniej zostanie postawiona adekwatna diagnoza, tym szybciej dzieci mogą skorzystać z odpowiednich oddziaływań terapeutycznych, co jest równoznaczne z tym że mają większą szansę na lepsze funkcjonowanie w przyszłości. otrzymanie przez osobę z autyzmem i jej rodzinę właściwej diagnozy, choć w sensie psychologicznym może pozostawać doświadczeniem bardzo trudnym, umożliwia zaplanowanie odpowiednio ukierunkowanej pracy terapeutycznej.

 

Ważna jest też kwestia unikania retraumatyzacji w związku z reakcją środowiska na deficyty i trudności dziecka. Braki w konkretnych obszarach życia ujawniają się niekiedy dopiero wtedy gdy, dziecko zostanie postawione przed nowymi wymaganiami społecznymi np. pójścia do przedszkola. Zanim jednak zostanie zrozumiane to że dziecko zachowuje się w pewien sposób ze względu na swoją neuroróżnorodność, a nie złośliwość i niegrzeczność, mogło doświadczyć traumy w związku z gorszym traktowaniem. Można więc zrozumieć i otoczyć dziecko odpowiednią opieką.